اوتیسم و خانواده

اوتیسم همانند هر بيماري مزمن ديگري بر اعضاي خانواده تاثير ميگذارد .خانواده ها كه اميد داشتند شيريني داشتن فرزندي را در خانواده ي خود حس كنند، از لذت تعامل و رابطه ي متقابل محروم ميشوند و به جاي آن رفع ناتواني هاي فرزند و مواجه با مشكلات رفتاري وي دغدغه ي شب و روز آنها ميشود. اميد براي فرزندشان براي داشتن جايگاهي مناسب بين همسالان و موقعيت اجتماعي شغلي شايسته ي خود، جاي خود را به اضطراب و نااميدي براي آينده مي دهد .در ميان بسياري از والدين احساس گناه ناشي از كوتاهي در قبال اختلال فرزندشان مشاهده ميشود. از سوي ديگر مراقبت هاي ويژه كودك اوتیسمي بارمالي خود را به خانواده تحميل ميكند و برآوردن اين نياز مالي بر دغدغه هاي خانواده اضافه ميكند.


به اين معنا داشتن فرزند مبتلا به اوتیسم منشا فشار رواني به شكل اضطراب و افسردگي براي والدين ميشود. در اين بين سهم مادر درتجربه استرس بيش از پدر است والدين به خصوص مادران از طرف اجتماع با تلقي اينكه آنها وظيفه ي خود را در قبال فرزند خود به خوبي انجام نداده اند روبرو هستند.

برادر يا خواهر مبتلا به اوتیسم نيز از تاثيرات بيماري درخانواده بر كنار نيستند. آنها حتي در سنين پايين تر متوجه ميشوند برادر يا خواهر آنها طبيعي نيست و اين كه بيشتر مورد توجه والدين است. آنها ممكن است بترسند كه آينده آنها هم اوتیسم بگيرند و يا فرزندانشان در آينده مشابه خواهر يا برادر اوتیسمي خود باشد .
از آنچه كه ذكر شد والدين كودك مبتلا به اوتیسم نيز بايد به صورت موازي، هدف برنامه ريزي و اقدامات درماني باشد.

اين كار نه تنها به سلامت رواني والدين به عنوان اعضاي مستقل جامعه كمك ميكند، بلكه كيفيت مراقبت هاي كودك اوتیسم را نيز بهبود ميبخشد و از بار بيماري بر روي برادر و خواهر كودك مبتلا نيز ميكاهد.

اولين قدم براي كاهش بار بيماري كودك بر والدين تشخيص زودهنگام آن است. مشخص شدن نوع اختلال پدر و مادر را از سردرگمي به در مي‌آورد و آنان را از اين احساس نجات ميبخشد كه علت بيماري كوتاهي آنها بوده است. پژوهش ها نشان داده است كه هر چه تشخيص زودتر صورت بپذيرد ، پذيرش اوتیسم و اختلالات همراه آن براي والدين راحت تراست. نكته ي مهم بعدي اطلاعات دادن در باره ي ماهيت بيماري، گستره ي اختلالات آن و افق بهبودي و توان بخشي است. دانستن اين كه براي اوتیسم علت مشخصي يافت نشده است براي والدين مهم است همين طور اين واقعيت درمان در اوتیسم به معناي بهبودي كامل اختلالات نيست. بايد به والدين اين اطلاع را داد كه كودك اوتیسم نيازمند يك رويكرد همه جانبه است.

برخي اختلالات از قبيل صرع، اختلال ديداري و شنيداري نياز به درمان كلي دارد. اختلال سخن گفتن و اختلالات ارتباطي نياز به مداخله روان شناس و گفتار درمان دارد. متخصص كاردرماني نيز بخش ديگري از ناتواني هاي كودك اوتیسم را در زندگي روزمره در نظر ميگيرد.


اين نكته حائز اهميت است كه فشار رواني بر والدين به علت اختلالات گفتاری، ارتباطي، رفتاري و حركتي كودك است .بنابر اين همانگونه كه مطالعات نشان ميدهند ، بهبودي در ناتواني هاي كودك از فشار و استرس رواني والدين ميكاهد. اما نكته ي مهم در تمامي اين موارد، استفاده از والدين به عنوان ابزار درمان است. در بسياري از مداخلات بايد كودك در منزل نيز در معرض درمان قرار بگيرد تا نتيجه ي مطلوب حاصل شود. اين وظيفه اي است كه بايد والدين بر عهده بگيرند. فايده ي اين قضيه نه تنها متوجه كودك اوتیسمي هست تا درمان موثرتري دريافت كند، بلكه والدين را نيز درگير جريان درمان فرزندشان ميكند. تا با مشاركت عملي از فشار رواني بيماري كودك بر خود بكاهند.

بايد به والدين در باره ي دغدغه ي خواهر و برادر كودك مبتلا نيز آگاهي داد تا آنها نيز به شكل مناسبي مورد توجه والدين قرار بگيرند. خواهر يا برادر كودك مبتلا به اوتیسم با احتمال بالاتري در معرض ابتلا به اوتیسم هستند. در نتيجه بايد به والدين در اين باره آگاهي داد تا در صورت نياز بررسي هاي تشخيصي زودتر از موعد براي آنها انجام شود.

منبع : سايت انجمن ملي اوتیسم بريتانيا .